Pressmeddelande
23 juni 2010
Socialdepartementet
Bättre samordning och information för personer med sällsynta sjukdomar
Regeringen har i dag beslutat att inrätta en nationell funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar. Den nationella funktionen får till uppgift att bättre länka samman insatser, kunskap och information inom och mellan hälso- och sjukvården, frivilligorganisationer och andra berörda. Regeringen avsätter i och med beslutet 3 miljoner kronor för detta arbete under 2010 och 2011.
Sällsynta sjukdomar ställer särskilda krav på hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser. Sjukdomarna är ofta komplexa och på grund av sällsyntheten möts personer med en sådan sjukdom ofta av okunskap i kontakter med hälso- och sjukvården. Att samordna insatserna från olika instanser lämnas ofta till patienten och hans eller hennes anhöriga. Detta upplevs av många som svårt och tidskrävande.
Den nationella funktionen är ett viktigt steg för att bättre utnyttja de resurser som finns för dessa patientgrupper och deras anhöriga. Funktionen kan bidra till att skapa en överblick av befintliga resurser men också till att identifiera områden som kan vara särskilt angelägna att utveckla i framtiden för personer med sällsynta sjukdomar.
I uppdraget till Socialstyrelsen ingår att besluta om hur den nationella funktionen bör organiseras. Funktionen ska inte vara placerad vid Socialstyrelsen eller på något annat sätt vara en del av myndighetens organisation.
Kontakt
Martin KitsPresschef hos Göran Hägglund
