Pressmeddelande från Socialdepartementet

Ändring i biobankslagen möjliggör test för dödlig sjukdom på nyfödda

Publicerad

SCID är en medfödd och dödlig sjukdom som drabbar cirka tre barn per år. I en proposition till riksdagen föreslår regeringen en lagändring som möjliggör att screening av SCID ska ingå i det så kallade PKU-provet som tas på alla nyfödda.

– SCID är en mycket allvarlig sjukdom, men symtomen kommer först gradvis. Därför är det viktigt att nyfödda barn testas så att behandling kan sättas in i tid, säger socialminister Lena Hallengren.

Ett PKU-prov tas på alla nyfödda i Sverige för att diagnostisera ett antal medfödda sjukdomar som är allvarliga och där en tidig diagnos är viktig för prognosen. Enligt nuvarande biobankslag får screening av PKU-prov enbart utföras för att hitta ämnesomsättningssjukdomar.

I en proposition till riksdagen föreslår regeringen att biobankslagen ändras för att möjliggöra screening för andra sjukdomar än ämnesomsättningssjukdomar, däribland SCID (severe combined immunodeficiency, det vill säga svår kombinerad immunbrist). Sjukdomen drabbar cirka tre barn per år och obehandlad leder den till döden före två års ålder.

Tanken är att Socialstyrelsen ska föreskriva de sjukdomar (inklusive SCID) som screening ska få ske för. I propositionen föreslås att det ska räcka med muntligt samtycke från föräldrarna vid screening av PKU-provet.

Tidigare i år aviserade regeringen sin avsikt att föra in vaccinering mot rotavirus i det nationella vaccinationsprogrammet. Rotavirus är mycket smittsamt och särskilt små barn kan bli mycket sjuka. Med vaccin kommer färre barn att behöva vårdas på sjukhus. För att allmän vaccination ska kunna införas behöver screeningen för SCID ha påbörjats. Barn som har SCID kan nämligen bli mycket sjuka av rotavaccinet. Rotavaccination som en del av vaccinationsprogrammet bedöms kunna träda i kraft cirka två månader efter det att screening för SCID påbörjats.

Regeringen föreslår att bestämmelserna om ändringarna i biobankslagen träder i kraft den 1 juli 2019.

Kontakt

Mikael Lindström
Pressekreterare hos socialminister Lena Hallengren
Telefon (växel) 08-405 10 00