Promemoria med utkast till lagrådsremiss Register för viss forskning Diarienummer: U2013/527/F

Ladda ner:

I promemorian föreslås en lag om register för viss forskning. Förslaget innebär dels ett rättsligt stöd för statliga universitet och högskolor att inhämta, registrera, lagra och lämna ut personuppgifter i syfte att kunna lämna ut dem för olika forskningsprojekt om vad arv och miljö, såsom förebyggande åtgärder och sjukdomsbehandling, betyder för uppkomsten och utvecklingen av olika typer av sjukdomar och för personers hälsa i övrigt, dels ett skydd för den personliga integriteten i den verksamheten. Uppgifter, upptagningar eller undersökningar får inte inhämtas eller göras i syfte att dessa ska registreras i ett register som förs enligt den föreslagna lagen utan att den person som ska lämna uppgifterna, medverka till upptagningen eller genomgå undersökningen uttryckligen har lämnat ett informerat samtycke till att personuppgifter behandlas i enlighet med lagen. Den registrerade har enligt förslaget rätt att när som helst begära att uppgifter i registret om honom eller henne utplånas. Personuppgifter som bedöms inte längre behövas för att lämnas ut för forskning ska under alla förhållanden utplånas eller avidentifieras. Det ska enligt förslaget antecknas till vilka forskningsprojekt som uppgifter om en person har lämnats ut. Om det kan antas att en underrättelse krävs för att en registrerad ska få nödvändig förebyggande åtgärd, vård eller sjukdomsbehandling för ett allvarligare sjukdomstillstånd, ska universitetet eller högskolan enligt förslaget genast lämna en sådan under-rättelse till den registrerade. Bestämmelserna i personuppgiftslagen (1998:204) om skadestånd ska gälla i fråga om behandling av personuppgifter i strid med den föreslagna lagen.