Artikel från Socialdepartementet

Regeringen påbörjar arbetet med en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd

Publicerad

För att alla patienter ska kunna erbjudas god vård efter behov och på lika villkor behövs en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Den 29 november bjöd därför sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson in till en hearing för att diskutera vad en nationell strategi på området bör inkludera för att förbättra livet för patienter med sällsynta hälsotillstånd, med fokus på hälso- och sjukvården.

  • Acko Ankarberg Johansson håller i en mikrofon och talar.

    Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson stod värd för en hearing om en kommande nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd.

    Foto: Magnus Liljegren/Regeringskansliet

  • Kvinna i rullstol håller tal.

    Pernilla Becker, ordförande för Nätverket för spinal muskelatrofi var en av inledningstalarna.

    Foto: Magnus Liljegren/Regeringskansliet

  • Kvinna håller tal.

    Emma Lindsten berättade om hur det är att leva med den sällsynta sjukdomen XHL.

    Foto: Magnus Liljegren/Regeringskansliet

– Nu påbörjar vi arbetet med att ta fram en nationell strategi för människor som lever med sällsynta sjukdomar. Sällsynta hälsotillstånd innebär särskilda utmaningar för patienter och för deras anhöriga men även för hälso- och sjukvårdssystemet i stort, säger sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson.

Ett sällsynt hälsotillstånd är enligt den europeiska definitionen en sjukdom som färre än fem av 10 000 invånare har. Ny kunskap och utvecklad diagnostik har bidragit till att såväl antal personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd som antalet sällsynta hälsotillstånd har ökat. Sällsynta hälsotillstånd är ofta obotliga och kräver därför livslång vård och behandling.

Till hearingen, som hölls på Regeringskansliet, bjöd regeringen in en bred variation av aktörer på området, så som patientorganisationer, professioner och myndigheter. Syftet var att tillsammans diskutera de mest centrala frågorna på området och påbörja arbetet med att ta fram en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd.

Eftermiddagen började med tal från sjukvårdsministern och två patient- och anhörigrepresentanter, Pernilla Becker och Emma Lindsten, som berättade om sina erfarenheter om att leva med sällsynta hälsotillstånd – både som patient och som anhörig.

Deltagarna diskuterade sedan i workshopformat om vilka områden som är mest angelägna att inkludera i en framtida nationell strategi, samt hur strategin bör avgränsas för att skapa tydlighet och goda förutsättningar för arbetet framåt.

– Dagens hearing och de många inspel vi fick är ovärderliga för arbetet framåt med den nationella strategin. Jag är glad att så många organisationer tog sig tid att berätta om sina tankar och perspektiv på dessa komplexa utmaningar, säger sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson.

Deltagare på hearingen den 29 november (i bokstavsordning)

Apertföreningen
CSD i samverkan
ERN
Expertgrupp vid Ågrenska
Fysioterapeuterna
Föreningen för medfött diafragmabråck (CDH Sverige)
Försäkringskassan
Genomic Medicine Sweden
Hereditär Hemorragisk Telangiektasi (HHT Sverige)
Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd
LIF
Läkemedelsverket
Mun-H-center
Nationellt kompetenscentrum anhöriga
Nationellt primärvårdsråd
Neuroförbundet
NPO sällsynta diagnoser
Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser
Nätverket för spinalmuskeltrofi (SMA)
Nätverket mot cancer
Riksförbundet Cystisk Fibros
Riksförbundet FUB
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser
Socialstyrelsen
Socialutskottet
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering
Svensk förening för medicinsk genetik och genomik
Svenska läkaresällskapet
Svenska MPS-föreningen
Sveriges arbetsterapeuter
Sveriges Kommuner och Regioner
Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket
Vårdförbundet
Willefonden
XLH Svenska patientföreningen
Ågrenska