Artikel från Socialdepartementet

Regeringen påbörjar arbetet med en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd

Publicerad 30 november 2023

För att alla patienter ska kunna erbjudas god vård efter behov och på lika villkor behövs en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Den 29 november bjöd därför sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson in till en hearing för att diskutera vad en nationell strategi på området bör inkludera för att förbättra livet för patienter med sällsynta hälsotillstånd, med fokus på hälso- och sjukvården.

• 

  Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson stod värd för en hearing om en kommande nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd.

  Foto: Magnus Liljegren/Regeringskansliet

• 

  Pernilla Becker, ordförande för Nätverket för spinal muskelatrofi var en av inledningstalarna.

  Foto: Magnus Liljegren/Regeringskansliet

• 

  Emma Lindsten berättade om hur det är att leva med den sällsynta sjukdomen XHL.

  Foto: Magnus Liljegren/Regeringskansliet

– Nu påbörjar vi arbetet med att ta fram en nationell strategi för människor som lever med sällsynta sjukdomar. Sällsynta hälsotillstånd innebär särskilda utmaningar för patienter och för deras anhöriga men även för hälso- och sjukvårdssystemet i stort, säger sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson.

Ett sällsynt hälsotillstånd är enligt den europeiska definitionen en sjukdom som färre än fem av 10 000 invånare har. Ny kunskap och utvecklad diagnostik har bidragit till att såväl antal personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd som antalet sällsynta hälsotillstånd har ökat. Sällsynta hälsotillstånd är ofta obotliga och kräver därför livslång vård och behandling.

Till hearingen, som hölls på Regeringskansliet, bjöd regeringen in en bred variation av aktörer på området, så som patientorganisationer, professioner och myndigheter. Syftet var att tillsammans diskutera de mest centrala frågorna på området och påbörja arbetet med att ta fram en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd.

Eftermiddagen började med tal från sjukvårdsministern och två patient- och anhörigrepresentanter, Pernilla Becker och Emma Lindsten, som berättade om sina erfarenheter om att leva med sällsynta hälsotillstånd – både som patient och som anhörig.

Deltagarna diskuterade sedan i workshopformat om vilka områden som är mest angelägna att inkludera i en framtida nationell strategi, samt hur strategin bör avgränsas för att skapa tydlighet och goda förutsättningar för arbetet framåt.

– Dagens hearing och de många inspel vi fick är ovärderliga för arbetet framåt med den nationella strategin. Jag är glad att så många organisationer tog sig tid att berätta om sina tankar och perspektiv på dessa komplexa utmaningar, säger sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson.