Regeringsuppdrag från Socialdepartementet

Uppdrag att ta fram ett förslag till en nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd Diarienummer: S2024/00038

Publicerad

Regeringen uppdrar åt Socialstyrelsen att föreslå en nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd.

Ladda ner:

 Förslaget ska: 

  • utgå från patientgruppernas behov och bidra till att skapa samsyn kring mål och prioriteringsområden för inriktningen framåt, 
  • bygga vidare på befintliga hälso- och sjukvårdsstrukturer och beakta berörda aktörers olika roller i arbetet med sällsynta hälsotillstånd, 
  • fokusera på att tydliggöra samordnande och kunskapsspridande funktioner, och 
  • avgränsas till de ansvarsområden inom hälso- och sjukvården som aktualiseras inom ramen för detta uppdrag. 

Det ingår inte i uppdraget att inkludera läkemedel för behandling av sällsynta hälsotillstånd i förslaget till nationell strategi. 

Socialstyrelsen ska bland annat:

  • samtala med och hämta in kunskap samt synpunkter från relevanta aktörer där urvalet bör representera olika instanser och nivåer inom sjukvården
  • ta hänsyn till de synpunkter som har lämnats till Regeringskansliet under hearingen om sällsynta hälsotillstånd den 29 november 2023. 
  • löpande informera Regeringskansliet om hur arbetet fortskrider.
  • senast den 31 mars 2025 redovisa uppdraget till Regeringskansliet