Lagrådsremiss från Socialdepartementet
Vissa ändringar som gäller PKU-biobanken
Publicerad
Lagrådsremissen behandlar regleringen av den så kallade. PKU-biobanken i lagen om biobanker i hälso- och sjukvården m.m. (biobankslagen).
Ladda ner:
Regeringen föreslår att
- tester som görs på nyfödda för att identifiera allvarliga medfödda sjukdomar (PKU-screening) även ska kunna omfatta andra sjukdomar än ämnesomsättningssjukdomar
- bestämmelserna om PKU-biobanken och PKU-registret även ska gälla för PKU-prover från barn som inte har lämnat sådana prov som nyfödda
- uppgifter om bland annat provgivarens personnummer och födelsevikt samt analys- och undersökningsresultat ska få sparas i PKU-registret. Ändringarna föreslås träda i kraft den 1 juli 2019.
En bestämmelse införs i lagen om genetisk integritet m.m. som anger att bestämmelserna om samtycke ska tillämpas för undersökningar. Vidare föreslås en följdändring i offentlighets- och sekretesslagen.
Ändringarna föreslås träda i kraft den 1 juli 2019.
